La Slérose latérale amyotrophique: un combat quotidien

 

 Défintion

Aussi connue sous le nom de maladie de Charcot, est une maladie neurologique qui affecte les cellules nerveuses du cerveau et de la moelle épinière qui contrôlent les mouvements musculaires volontaires. Cette maladie entraîne une altération progressive des cellules nerveuses motrices, ce qui peut conduire à une paralysie musculaire et à une incapacité à contrôler les muscles du corps.

Les premiers symptômes de la SLA peuvent inclure une faiblesse musculaire, une raideur, des spasmes musculaires, une perte de coordination et une difficulté à parler ou à avaler. Progressivement, ces symptômes s'aggravent et peuvent conduire à une paralysie complète des muscles respiratoires(le diaphragme , les intercostaux, les abdominaux )ce qui peut entraîner une insuffisance respiratoire et la mort.

Les traitements actuels visent principalement à soulager les symptômes et à améliorer la qualité de vie des patients.


 Image provenant de Shutterstock

Les complications à craindre:

  • Paralysie complète des muscles respiratoires
  • Trouble de la déglutition
  • Faiblesse musculaire généralisée
  • Perte de la capacité à parler ou à communiquer
  • Perte de la capacité à se déplacer ou à effectuer des tâches quotidiennes
  • Troubles cognitifs et comportementaux

Thérapeutes impliqués dans le traitement:

  • Neurologue 
  • Kinésithérapeute respiratoire
  • Orthophoniste
  • Ergothérapeute
  • Psychologue ou psychiatre

Rôle de la kinésithérapie:

  • Maintenir la force musculaire : à l'aide des exercices simples sans fatigue le patient et toujours dans le sens de préservation de la force musculaire

  • Améliorer la souplesse et la fonctionnalité

  • Prévenir les contractures et les raideurs articulaires : en proposant des techniques de mobilisation articulaire et des massages.

  • Améliorer la respiration : en aidant les personnes atteintes à mieux respirer et à prévenir les complications respiratoires.

  • En cas d'encombrement bronchique, la kinésithérapie utilise des techniques d'expectoration , de drainage bronchique et de l'aspiration pour éliminer les sécrétions bronchiques et éviter les complication s telles que la pneumonie d'inhalation, l'atélectasie et l'hypoxie.

Quoi faire en cas d'état critique du patient  ?

  • Assurer une ventilation mécanique si nécessaire
  • Stabiliser la pression artérielle et la fréquence cardiaque
  • Surveiller les fonctions respiratoires et administrer de l'oxygène si nécessaire 
  • Assurer un suivi étroit en unité de soins intensifs ou en réanimation

Rôle de l’oxygénothérapie:

  • Améliorer la saturation en oxygène du sang, ce qui peut réduire la fatigue et améliorer la capacité à réaliser des activités quotidiennes.
  • Réduire la charge de travail du cœur, ce qui peut aider à réduire la pression artérielle pulmonaire et améliorer la fonction cardiaque.
  • Réduire le risque de complications respiratoires telles que l'insuffisance respiratoire aiguë ou chronique, les infections respiratoires et les crises d'asthme.
  • Améliorer la qualité de vie en soulageant les symptômes tels que l'essoufflement et la fatigue, ce qui peut permettre aux patients de continuer à participer à des activités quotidiennes et sociales.

 La psychologie en 2 mots:

La SLA entraîne des impacts importants sur la santé mentale des patients et de leur famille. 

Des interventions psychologiques peuvent être bénéfiques pour améliorer leur qualité de vie et leur adaptation à la maladie.  

Personnalités célèbres atteintes de la SLA :

  • Stephen Hawking, célèbre physicien britannique
  • Mao Zedong ancien président de la République populaire de Chine
  • Jason Becker, musicien et guitariste américain
  • Jean-Dominique Bauby qui a écrit un livre autobiographique "Le Scaphandre et le Papillon"en clignant la paupière gauche, ce qui lui a pris deux mois en travaillant 3 heures par jour, 7 jours par semaine. 
    (source:wikipedia ; titre :The diving Bell and the Butterfly)

En résumé:

Les complications de maladie de Charcot peuvent avoir des conséquences graves sur la santé et la qualité de vie des patients .

Mais une prise en charge précoce et multidisciplinaire peut aider à améliorer les symptômes et à prolonger la survie.

 

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